“首次发布！“星星的孩子”有了康复服务团体标准”

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4月15日，科技日报记者从佳木斯大学康复医学院和附属第三医院获悉，由我院儿童康复专家团队编制的中国首个《孤独症儿童康复服务团体标准》，经中国残疾人康复协会批准，于今年3月下旬进入全国 制定本《标准》的目的是提供比较规范的纲领指导，让医疗、残联、教育、民政、私立等各级各类孤独症儿童康复机构和各级孤独症儿童康复工作人员盖章，按照“标准”进行规范操作，使该领域的健康

也被称为自闭症，也称为儿童孤独症和孤独症谱系障碍。 临床主要表现为社会与社会的交流障碍、有趣的狭窄、刻板重复的行为习惯等。 研究表明，约1/2患有该病的儿童有智力发育障碍，约1/3至1/4的患儿合并癫痫，不同比例的儿童患有睡眠障碍、胃肠道问题等多种疾病。 有些孩子在音乐、绘画、计算、推算日期、机器记忆、背诵等方面有超长水平和发挥。 因此，有人会把孤独症儿童想象成“星星孩子”，说明他们耳聋却不听声音。 眼睛看不见，但看不见周围的人和物。 嗓子哑了，却不知道怎么开口。 他们像外星人和天外来客一样，像天上的星星一样，只生活在自己的世界和空之间。

据《孤独症儿童康复服务团体标准》主要制定者、佳木斯大学康复医学院及附属第三医院党委书记、中国康复医学会儿童康复专业委员会候任主委姜志梅教授介绍，其为世界患病人数增长最快的疾病之一， 美国疾病控制与预防中心于年公布的孤独症最新患病率为1/54。我国孤独症流行病学研究与康复事业开展较晚，相关大数据尚待进一步统计分解，初步估计患病率为1%左右。 年10月发布的《中国孤独症儿童快速发展状况报告》显示，中国孤独症患者约1000万人，其中0-14岁孤独症儿童超过200万人，且呈逐年上升趋势。

从上述情况看，孤独症儿童是需要巨大康复服务的群体，面对康复干预诉求的迅速增加，孤独症儿童医疗康复机构、特殊教育机构、残党系统的康复机构数量和规模如“杯水车薪”，供求关系严重 另外，民办康复机构也如雨后春笋般迅速建立，但社会资源整合利用能力不足、专业队伍良莠不齐、业务培训落后、临诊经验不足等现状，削弱了孤独症儿童的服务能力和康复水平。 此前，原国家卫生部办公厅于年制定了《儿童孤独症诊疗康复指南》，目的是进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为，提高医疗质量。 虽然该《指南》的发布范围是全国的医疗机构，但对非医疗性质孤独症康复机构的参考价值相对有限。

在此背景下，佳木斯大学康复医学院儿童康复专家队伍受中国残疾人康复协会委托，根据国际普遍共识，制定了上述《标准》，从开始到定稿，再到正式发表，历时4年 《标准》简洁明了，不足万字，但准确阐述了孤独症谱系障碍的定义，规范了各类孤独症儿童康复机构的准入标准和康复服务，如何科学地选择康复判断工具。 对比较不同发育年龄阶段实施它们的康复措施，应用它们的康复方法，如何开展康复质量管理和档案管理等，进行了全面的说明和解读。

据专家评价，作为国内首部《孤独症儿童康复团体标准》官方发布的指导性文件，本《标准》首次制定和规范了服务流程，梳理了服务手段，设置了服务文案，判断了康复效果，并做出了残影 此外，为政府购买了康复服务，为残疾人及其家属寻求比较有效的服务途径，选择适当的康复机构，提供支持和指导。 这项《标准》的全国性宣传，将加快我国孤独症儿童康复机构的建设，进一步提高孤独症儿童康复服务能力。