“世界卵巢癌日：患者专业知识获取难，新药可及性低，经济负担重”

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科技日报实习记者在紫月

5月8日是第八个世界卵巢癌日。 卵巢癌是最常见的妇科恶性肿瘤之一，被誉为“女性癌症之王”。

最近，一项“中国卵巢癌患者和家庭生存现状调查”(以下称为调查)显示，卵巢癌患者和家属在治疗中主要面临三大痛点:难以获得专业知识，新药可得性低，经济负担重。 并对我国超半数患者的确诊时间不足2年进行了调查，证明患者和家属在疾病初期获取专业治疗新闻的诉求更为迫切。

“卵巢癌的多发年龄为40-70岁，被称为‘隐匿性杀手’。 由于疾病早期没有出现特别的症状，所以大部分患者在诊断时晚期同时转移扩散。 ”5月6日，在白求恩公益基金发起的卵巢癌患者关爱项目媒体在线采访活动中，中国医学科学院肿瘤医院妇科主任和大外科副主任、北京协和医学院妇产科学系副主任吴令英教授，通过群众定期体检、妇科检查b超等诊断方法进行了评估，发现越早，

研究表明，约10%-20%的卵巢癌是通过家庭遗传的。 在采访中，专家说成年后可以进行胚胎系统检查，通过检查唾液细胞、血液细胞等进行故障排除。 与家族遗传史较高的家庭相比，在家族中发病最年轻的年龄之前，可以根据情况决定是否进行预防性卵巢输卵管切除。

六成以上的患者很难获得专业知识，专家最需要科普来源

调查结果显示，卵巢癌患者和家属8成以上参加了2个以上的患者群，关注了许多癌症科普号，但61.64%的卵巢癌患者和家属仍在治疗中面临的首要困境是很难获得专业治疗新闻。 另外，90%以上的患者和家属以患者群和公众平台如微博、微信等为首要新闻获取渠道，但92%以上的卵巢癌患者和家属表示更期待医生的科普和建议，希望得到更专业的治疗指导。

吴令英说:“近年来，在临床诊治过程中，发现更多的患者和家属在确诊后，积极上网获取疾病诊治新闻，积极“自救”。 其中一个消息比较全面充分，并且能够与主治医生积极表达信息的患者家庭，可以与专家形成良性的相互作用，治疗配合度和依从性也相应提高，在一定程度上可以帮助患者预后。 "。

“但另一方面，恶性肿瘤的治疗比较多、复杂，但由于网络消息分散，单方面或错误的消息可能导致患者盲目参照其他患者的治疗经验，不遵循医生的治疗方案，不仅阻碍了患者的临床诊疗，也 吴令英表示，未来医院和医生除了临床诊疗工作外，还应更积极参与疾病科普工作，提供更系统、更专业的诊疗新闻和建议，缩小患者治疗中的新闻差距。 我相信随着患者和家属对疾病新闻的掌握程度的提高，也会有助于改善疾病的预后。 以卵巢癌为例，配合科学规范的治疗，相信患者的生活质量和生存时间会进一步提高。 ”

6成以上的患者没有接受创新疗法，新闻的经济负担是首要障碍

在本次调查中，卵巢癌患者和家属的84.48%对疾病整体治疗和创新治疗方法认识有限，在只知道现有治疗手段的创新治疗手段的患者中，18%的卵巢癌患者因家庭经济原因无法承担创新药物的治疗费用。 新闻缺失和经济负担沉重，是患者获得卵巢癌创新治疗方法的首要障碍。

“近年来，国家对创新药的优先审查批准，治疗效果确切，同时临床上药物上市速度势在必行。 但是，有相当一部分患者不知道，或者因为经济原因不能使用新药”。 吴令英表示，我们一方面通过各种途径提高患者和家属对创新治疗方法的了解，另一方面呼吁尽快纳入国家医疗保险目录，降低支付压力，确保创新药物惠及越来越多的患者。 ”

专家强调，70%的卵巢癌患者在3年内会复发。 有些卵巢癌患者反复复发，复发的间隔越来越短。 第一次复发间隔1年左右，第二次复发可能是8-10个月，第三次复发可能是不到半年的间隔。

吴令英说，目前卵巢癌标准的治疗模式是“手术+化疗+维持治疗”。 患者对再化疗的比较有效率越来越低，耐药性将进一步加强。 化疗药物对人体的毒副作用比较大，如掉头发、贫血、白细胞下降等。 维持治疗的目的是在手术及化疗后获得临床完全缓解、部分缓解( 50%以上有效)后进行药物治疗，延缓患者复发时间，延长无进展的生存期，降低复发率。