“这种药内地根本买不到 “熊猫血”妈妈找“药神””

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获得抗d免疫球蛋白已成为更多“熊猫血”母亲的课题。

年6月，在辽宁省沈阳市妇幼医院，重症监护病房的医务人员正在照顾新生儿。 这个新生儿因为溶血病需要“熊猫血”，家人在微博上发现了36名献血者，交换血液后，男孩病危。 图/视觉中国

中国情报周刊记者/符遥

住在深圳的西西拉每月至少要往返香港。 与普通的代购不同，除了去商场购买奶粉、化妆品外，她最常去的地方是药店。 她的重要业务是让顾客可以代购一种叫做“抗d免疫球蛋白”的注射剂。

抗d免疫球蛋白是一种专门比较“熊猫血”孕产妇的药物，可以比较有效地预防新生儿溶血病，在国外的售价约为200美元一瓶。 但是，由于没有在中国内地上市，国内“熊猫血”的母亲们至今无法通过医院等正规合法方法获得。

西西本人是“熊猫血”的妈妈。 4年前，她生了儿子，因为自己有购买和注射这个免疫球蛋白的经验，所以宁可开始代购。 现在，她的“抗d熊猫血买药群”有近400人。

最近，徐峥主演的电影《我不是药神》大热，电影中的慢粒白血病患者们受不了正版药的暴涨，所以从徐峥饰演的“药神”那里购买了廉价的印度仿制药。 以这个真实故事为基础的故事，也给了国内“熊猫血”的母亲们特别的共鸣。

“电影里的药是天价药，通常人不能吃，所以我去找《药神》，但抗d免疫球蛋白在内地买不到。 比那个还要难过！ ”。 《熊猫血》的妈妈看了电影后这样感叹。

在香港买药的路

怀孕26周之前去社区医院做档案，来自安徽合肥的于晶晶发现自己的血型是一种罕见的血型，叫做“熊猫血”，“顿时慌了神”。 此前，她曾在当地大型公立医院进行产检，医生从未指出血型“异常”。 知道自己是罕见的血型后，于晶晶担心怀孕、生产有什么问题吗？ 那天晚上，丈夫几乎整晚没睡，在网上查各种各样的资料。

第二天早上，两个年轻人很快赶到了大医院。 医生说“熊猫血”的母亲怀孕期间母体和胎儿的血型不符，因此有溶血的可能性。 预防措施是注射“抗d免疫球蛋白”。 怀孕期间28周注射第一次，产后72小时内注射第二次，溶血的概率会大幅降低。 但是，这种注射剂说:“整个安徽省都没有。 去香港的话给香港打电话。 ”。

“我们没有去过香港。 于晶和丈夫问周围的朋友和家人，大家都一脸茫然，说:“无论去哪里都不知道能找到这种药，也不知道是什么趋势。” 这时距离应该打第一针的时间只有不到两周，经过调查，他们联系了中国的稀有血型网(简称“中希网”)。 在提交相关检测报告并填写委托书几天后，他们收到了快递过来的、被低温包装包裹得很严的两瓶注射剂。

以为买药了，处理了问题，但他们很高兴去了医院，但是按照规定，医院没能给患者注射这样的购买药品。 晶粒拿着自己的检查报告、诊断说明书和抗d免疫球蛋白的相关资料，跑了好几家医院，证明得到的答案是一样的。

“那几天真绝望，我一个人晚上坐在家里哭。 实在想不出别的办法”就在眼前，28周快到了，于晶晶已经在考虑从合肥回老家两个小时车程。 希望小地方的管理不要太严格，给医院的熟人打电话。 幸运的是，小区附近的小诊所同意为她提供注射服务，她免去了抱着大肚子乱跑的辛苦。 之后，她顺利生产，按时打完了两针，母子平安。

“我觉得我还是很幸运的。 有些妈妈知道找不到地方。 可能在网上查，自己敲。 ”于晶晶对《中国信息周刊》说。

7月9日，原北京和睦家医院药剂师、“问药剂师”平台创始人俞连梅看了《我不是药神》后发了微博。 “《熊猫血》约占中国人的千分之三。 虽然不如美国、欧洲，但我们的人口基数很大啊。 我们有专家共识指导产科医生使用这种药，但没有药！ ！ ！ 希望继续联合医生、药剂师、患者、医院管理者、媒体等各方面的力量，允许该药早日上市！ ”。

的“熊猫血”母亲在她的微博上分享自己的遭遇:一名孕妇怀孕第20周突然发生紧急情况，提出产后72小时内注射抗d免疫球蛋白，但由于内地没有这种药物，她先生不得不晚上去香港买药。 一名孕妇怀孕期间在香港限制内地孕妇入境。 她只能请母亲带着保温桶从深圳去香港买药。 母亲冒着走私的风险把药带回去后，打开保温桶才发现里面的温度达到了15℃，超过了药的储存温度，几千块钱流了水，老人也浪费了……

半个世纪前的“老药”

的血液一般分为a、b、ab、o四类，都是众所周知的abo血型系统。 除此之外，还存在以血液中是否存在d抗原(即红细胞表面的遗传性蛋白质)为基准，分类为rh阳性血( rh+ )和rh阴性血( rh-)的rh血型系统。 在中国只有0.2%~0.5%的人是rh阴性血，因此也被称为“熊猫血”。

作为稀有血型，rh阴性血既不生病也不异常，但与许多人相比，rh阴性血女性在怀孕时面临着越来越多的风险。 如果她们肚子里的胎儿血型为rh阳性，就会出现母子(女性)“rh血型不合”。 当rh阳性胎儿的血液进入rh阴性孕妇体内时，会使孕妇产生对d抗原的抗体，从而给孕妇带来“rh致敏”。

由于抗体的形成需要时间，“rh血型不合”一般对“熊猫血”母亲的第一个孩子影响不大。 但是，如果不采取预防措施，rh致敏的母亲再次怀孕，如果胎儿仍然是rh阳性血，她体内的rh抗体很可能通过胎盘进入rh阳性胎儿体内，攻击胎儿的红细胞，破坏红细胞。 随着红细胞破坏的增加，胎儿出现不同程度的宫内溶血，导致溶血性疾病水肿、脑损伤、心力衰竭甚至死亡。 根据《美国妇产科杂志》在2009年8月刊登的论文，在没有宣传预防措施的国家和地区，受新生儿溶血病影响的胎儿中，14%为死产，50%的胎儿为出生后脑损伤或死亡。

前上海市第一妇幼保健院院长、春田医院管理企业创始人段涛在《中国信息周刊》上表示，为尽量减少溶血风险，医生一般建议所有未致敏的rh阴性血孕妇产前注射抗d免疫球蛋白，这也是国际公认的成熟预防措施。 除正常妊娠外，rh阴性血孕妇一旦出现自然流产、人工流产或羊水穿刺、输入rh阳性血后，必须注射抗d免疫球蛋白。

在美国妇产科医学会( acog )发表的临床指南《预防rh(d )同种免疫》中，“适当运用抗d免疫球蛋白可以大幅减少同种免疫的发生概率，在最初的研究中，对易感rh(d )阴性的女性在产后72小时内注射单一的抗d免疫球蛋白。” 随后的研究表明，在rh(d )阴性女性怀孕28~29周通常使用抗d免疫球蛋白，可将后期孕期同种免疫发生的风险从2%降低到0.1%。 由于抗d免疫球蛋白的比较有效性，权威部门建议，接受有潜在母胎输血风险临床操作的rh(d )阴性女性，应采用抗d免疫球蛋白。 ”。

段涛说，在欧美国家，rh阴性血的比例约占总人口的15%，抗d免疫球蛋白是普遍采用的常规药物。 但是，在中国由于种族差异，该集团数量少，市场容量小，但药物引进批准的趋势非常长，特别是进口药物的引进，曾与一些潜在的灰色价格相关，综合考虑价格收益，药企将该药物引进中国的巨大 所以多年来，内地没有合法进口的抗d免疫球蛋白。 年轻时，个别外资私立医院也可以少量引进“打边球”，但近年来相关政策和管理变得严格，这种方法也已经被禁止。 对现在“熊猫血”的妈妈来说，要打针，即使是最近的距离，最可行的方法也是去香港购买，然后悄悄带回去。

医生建议的药，在内地到处都找不到。 从地下渠道偷偷买回来，医生和护士不能协助注射，这让各方面的情况都非常不自然。 段波联系了制造商的母公司，想执行引进的关联，但之后没有以下事情。

2008年，中希网创始人林峰也联系了抗- d免疫球蛋白主要制造商之一的约翰逊企业，询问药物的引进情况时，得到了同样的回答。 “当时，该企业北美地区的负责人回答说，中国的市场太小，政府也没有要求引进。 即使他们敢做，也没有什么大的商业好处。 ”。 林峰在《中国信息周刊》上说:“就算进来，那也是天价。”

在抗- d免疫球蛋白发明之前，美国每年约有1万名婴儿死于新生儿溶血病。 1968年4月，fda批准生产和采用该药，半个世纪以来，拯救了无数人的生命。

对此，这种“救命药”在我国不自然现状下的另一个难以理解的原因是，rh抗体对胎儿的影响最先发生在第二子之后。 在过去几十年计划生育政策的背景下，中国“熊猫血”的母亲们对抗d免疫球蛋白的诉求并不特别明显。 但是，随着近年来二胎政策的开放，乃至不久的将来计划生育政策的全面结束，缺乏正规渠道获得抗d免疫球蛋白，成为更多摆在“熊猫血”母亲面前的课题。 近年来，她们大多自发组成互助小组，委托西西这样的集团主要去香港买药，这几乎成为她们最普遍的选择。

年2月，来自广东的王先生和丈夫准备携带54瓶从香港购买的抗d免疫球蛋白注射剂返回内地时，在深圳罗湖口岸被出入境检验检疫部门检查。 根据处罚报告，她因谎报携带禁止进口的物品而被罚款4000元。 王先生本人是“熊猫血”的妈妈，那54瓶药，都是她为群友们购买的。

被忽视的“熊猫”

作为比较稀有血型人群的公益网站，中希网多年来的任务之一，为“熊猫血”妈妈提供生育类咨询指导服务。 其中也包括抗d免疫球蛋白。 年二胎政策实施后，创始人林峰发现代购该药的人明显增多，乱象也随之而来:抗d免疫球蛋白残留温度为2℃~8℃，需要低温冷链运输，但稍不规范的小代购急需用药。 通常医院不会打，所以在主从网络移动健康平台找护士，在家把注射集中在群友身上，也有“连手套都不戴”的群体。

这样，林峰担心地说:“这个事件可以说是零门槛，但谁都会做的话问题很多。” 他的团队从2006年开始代购这种药，形成了比较成熟的流程，他有点代购看到了商机，担心不专业的操作会影响“熊猫血”妈妈们的用药安全。

不能通过正规合法渠道购买药物，也影响了多只“熊猫血”妈妈的心理状态。 “很多人不在乎怎么买，为什么打这个针，打了会怎么样”林峰说，溶血病真的发生的概率其实很低，越来越多的东西是预防作用。 即使真的没有药，与其过度担心紧张，不如多了解相关知识，为了自己的就诊、生产，尽可能地做出正确的决定。

中希网每年接受3000~5000人关于“熊猫血”生育问题的咨询。 我看到了怀孕的母亲们用这种药出现的各种情况。 也有人rh血型不合，不需要注射，但一定要打。 有人认为打了针就万事大吉了，也不介意下次检查。 也有人不仔细看证明，看了“产后72小时内注射”后给刚出生的孩子打了针。

事实上，抗d免疫球蛋白并不是“熊猫血”母亲们在孕育新生命的过程中必须面对的唯一课题。

晶晶原本打算联系条件好的私立医院，在那里分娩，但得知她是熊猫血后，私立医院马上表示不能接受。 很遗憾，她终于去公立医院生了孩子。

段涛明白这些医院的难度:以“熊猫血”新生儿溶血病为例，一旦出现，只能全身换血，急救价格大，技术难度高，全国也只有少数医院能做到。 “没药没血，万一出事谁能负责？ 谁想惹这个麻烦？ ”。

2008年，中国医学科学院北京协和医学院输血研究所陈静豪等对国内稀血型库和不规则抗体筛查现状进行了调查，结果表明，我国各地稀血型库资源零星分散，“目前报告的血站/血站大多稀血型库容量小， 在这种情况下，如果生产中发生紧急情况，医院很难调整到足够的血液用量，除了向各个“熊猫血互助群”求助外，还有多位“熊猫血”母亲在怀孕期间必须自己准备血液，以防万一。

不仅仅是缺血，从一点上来看，很多医生对“熊猫血”及其相关的诊疗措施也很有限。 前几天，一位“熊猫血”母亲在网上吐槽自己去产检的经历——医生不知道应该为她检测抗体，得到检测结果也没有概念，只能现场查资料，或者向血液科求助。

这种情况不是偶然的。 段涛说，目前国内还缺乏系统的“熊猫血”母亲诊疗规范。 在上海市第一妇幼保健院，他带队制定了rh阴性血产妇管理流程，从建设阶段开始，每一步都给予了确定的指导。 例如产科将每个rh阴性孕妇作为高危妊娠进行管理，在门诊和住院病例应贴上明显标志的妊娠期进行rh抗体筛查和监测的指征时注射抗d免疫球蛋白； 孕期尽早确认宫内胎儿的rh血型； 定期监测胎儿大脑中动脉血流，发现并监测胎儿宫内溶血程度定期超声检查，及时发现胎儿水肿程度，根据监测需要胎儿宫内输血孕期定期采集和储存rh阴性孕妇自身血，以备分娩时输血产后出血时

“rh阴性血孕妇的管理受到考验的是医院的综合管理能力、多学科团队合作的能力、快速反应的能力、胎儿医学的学科深度。 ”。 尽管制定了规范，段涛依然无能为力:“我们没有抗d免疫球蛋白，也没有最核心的武器，只有按照这个“中国特色”制定流程，才能内部采用，不能宣传。”

据他介绍，“熊猫血”孕妇的诊疗，不仅包括抗体检测、一些检查，从产检、生产到产后监测护理，还涉及产科、新生儿科、麻醉科、血库等多个部门的合作。 有了d免疫球蛋白，可以重新整理整个过程的各个环节的操作。

年6月，为了满足儿科临床用药的诉求，国家卫计生委员会、工业和新闻化部、食品药品监督管理总局联合印制了《第二批研发申报儿童药品清单》。 清单包括39种药品，抗d免疫球蛋白位于其中。

经过几年的合作，年下半年，林峰联系小型医药企业，表示愿意承担抗d免疫球蛋白的生产。 前几天，该公司通知说，抗d免疫球蛋白的导入经过国家批准进入临床阶段，距离上市还有3~5年。

“其实，抗d免疫球蛋白已经是非常成熟的药物，领域也有非常成熟的规范，在这种情况下，走“快速通道”就可以处理批准问题。 ”。 段涛说:“近来，由于各种原因，进口抗癌药的引进和价格问题受到较多重视，用于‘熊猫血’孕产妇的抗- d免疫球蛋白，也应采用同样的方法尽快在国内上市。”

(为了保护回答者的隐私，本文的西西、晶粒都是假名)。

原标题:中国“熊猫血”的妈妈们在找“药神”