“儿童罕见“关节炎”易误诊 五大症状需要注意”

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12岁的小南(化名)已经高烧两周，但辗转多家医院仍未找到病因，最终在中山大学孙逸仙纪念医院儿科风湿病门诊被诊断为幼年特发性关节炎( jia )，其中最严重的全身型幼年特发性关节炎( sjia )

罕见儿童的“关节炎”很难诊断

关节炎不是老年病吗？ 为什么孩子也会得“关节炎”？

中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任医师檀卫平博士表示，老百姓常说的“风湿骨痛”其实是一种老年病，与感冒、关节老化等有关。 青年特发性关节炎( jia )是一种由自身免疫功能障碍引起的疾病，见于16岁以下的青少年。 该病属罕见病，粗略统计，发病率为千分之一左右。 其中，30%-40%的患儿属于最严重的亚型——全身型幼年特发性关节炎( sjia )。 麻烦的是，这个病的诊断缺乏实验室“金标准”，需要依靠医生丰富的经验进行综合诊断。 檀平博士表示，全身型幼年特发性关节炎的表达以不明原因的高热为主。 临床上需要血液培养、骨髓穿刺等，排除感染和白血病等恶性肿瘤，属于排他性诊断。 该病误诊率较高，也与一般儿科医生对风湿性疾病认识不足有关。 据悉，截至年底，我国只有1000多家医院有从事风湿免疫疾病诊治的医生，其中40%的医院有独立的风湿免疫科。 在儿科，这种情况更为明显，目前全国儿童风湿科只有十几个。

这个病至今病因不明

全身型幼年特发性关节炎得不到及时治疗，不仅影响患儿关节，还可诱发心脏、肝脾肿大、血液系统炎性因子风暴，引起“巨噬细胞活化综合征”，严重时甚至致死等，可谓十分危险。 有数据显示，sjia死亡占jia的2/3，海外报道随访10年后死亡率约为10%-14%。

“无法确定诊疗者，生病1~3个月经常出现重症全身并发症。 因此，早期发现、早期诊断很重要。 ”。 檀平博士表示，对父母来说，全身型幼年特发性关节炎的一些优势更值得观察。 1、该病引起的高烧是“缓解热”，也就是说患儿体温一天内一下子升高，不干预就下降到正常体温。 2 .伴随发烧的皮疹，高烧时出现皮疹，发烧后皮疹消失。 未感染的中毒症状患儿一般退烧后精神状态良好。 4、抗生素治疗无效。 5、关节疼痛或关节皮肤温度增高，出现关节炎生命体征时，有必要考虑该病的可能性。

该病的发病原因尚不清楚，医学界认为可能与免疫调节异常、环境因素、遗传因素等有一定关系。 关于这些自身免疫性疾病，檀平博士建议，虽然没有发现与饮食有直接的关联，但不主张让儿童随意补尿。 另外，饮食均衡多吃粗纤维的食物，对身体的免疫平衡也有好处。

许多患儿一生都不需要吃药

为了治疗全身型幼年特发性关节炎，以前流传的药物是糖皮质激素和少许免疫抑制剂。 檀平博士指出，通常经过2-5年的治疗周期，很多孩子可以停药。

但之前流传的药物不良反应也很明显，如长时间服用激素，容易对患儿造成生长迟缓、肥胖、骨质疏松、消化道出血等不良影响。 对于有些难治的患者来说，随着生物制剂的推出，治疗方案也有了更多的选择。 据悉，目前国内唯一批准用于治疗sjia的生物制剂是罗氏制药生产的阿米巴，是白细胞介素6受体单克隆抗体，也是世界上首个接受sjia治疗的生物制剂。 然而，专家表示，这类生物制剂目前未列入医疗保险目录，对需要长时间用药的患者来说，仍是一大负担。

为了向公众普及幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，让公众更广泛地关注和认识这类疾病，由中国妇女快速发展基金主办、上海罗氏制药参与支持的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊和幼年特发性关节炎( jia )爱护中心的公益活动日前开展。 该项目在积分医院设立了国内第一个青年特发性关节炎( jia )护理中心，为家庭困难的患儿提供部分援助。

南方日报记者严慧芳实习生苏仪秦飞